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【世界血友病日】关心现实中的“玻璃人”,让生命不再“易碎”

发布时间:2019-04-24   来源:青海省第五人民医院(青海省肿瘤医院)   浏览:1809

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世界血友病日:关心现实中的“玻璃人”

4月17日是世界血友病日,今年血友病日的主题是“伸出援手——关心的第一步”。血友病为罕见病,患者被称为现实中的“玻璃人”,他们害怕被“碰瓷”,稍有不慎便出血不止。关于血友病的这些事,你了解多少?


血友病是什么?

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,是一种罕见病,在人群中的发病几率是万分之一至万分之五。甲型血友病是由于缺少凝血因子Ⅷ引起的,约占80%至85%;乙型血友病患者则是缺少凝血因子Ⅸ,约占15%至20%;丙型血友病是由于缺少凝血因子Ⅺ,患病人数少。


血友病有什么症状?

出血是血友病的主要临床表现,包括皮肤粘膜出血、关节积血、肌肉出血和血肿、血尿、创伤或外科手术后出血、消化道出血、鼻出血等。

血友病会遗传吗?

血友病是基因异常导致的疾病,会遗传。血友病致病基因在X染色体上,男性只有一条X染色体,女性有两条X染色体,所以,男性一旦携带就是患者,女性两条X染色体同时都携带才会患病。因此,家族中若有患者,孕妇孕检时要查基因。早发现早治疗、规范化预防治疗,患者可能实现“零出血”。


血友病的治疗

血友病的治疗并不复杂,只要补充了相应的凝血因子,“玻璃人”就可以和正常人一样地生活,大多数情况下并不需要住院。若患者缺乏早期治疗,只按需治疗,易造成身体残疾。预防性治疗是指给血友病患者提前进行凝血因子补充,使其维持在一定且不低的水平,既能避免因血友病死亡,又能避免关节、肌肉因出血而致的畸形。

儿童时期是治疗血友病的关键时期,如果在儿童期的得到积极治疗、有效控制出血,患血友病的孩子也可以健康成长。


关注血友病、关心血友病患者,给予患者及家庭鼓励和支持,伸出援助之手,让“玻璃人”的人生不再“易碎”。